Skarga do ETPC ws. wyłączenia z programu leczenia bardzo rzadkiej choroby

HFPC przygotowała skargę w imieniu państwa S. do Europejskiego Trybunału Praw Człowieka ws. wyłączenia ich syna z finansowanego przez NFZ programu leczenia ultrarzadkiej choroby.

Jako że roczny koszt leków przekraczał milion złotych, rodzice nie mogli zapewnić kontynuacji terapii syna na zasadach komercyjnych, co w efekcie zakończyło się śmiercią ich dziecka. Państwa S. w postępowaniu przed ETPC reprezentuje pro bono adw. Paulina Kieszkowska-Knapik.

Skarga

W skardze państwo S. zarzucają, że Polska naruszyła art. 2 Konwencji o ochronie praw człowieka i podstawowych wolności, gwarantujący każdemu prawo do życia. W świetle dotychczasowego orzecznictwa ETPC władze krajowe powinny uczynić wszystko, czego można było od nich wymagać w zakresie ochrony życia i zdrowia pacjenta, w szczególności przez zapewnienie mu odpowiednich świadczeń medycznych. W przypadku syna państwa S. państwo nie spełniło tego obowiązku.

Odwołanie od decyzji niemożliwe?

W skardze znalazł się również argument, że zagrożenie życia syna skarżących powstało wskutek braku należytej koordynacji świadczeń medycznych przez państwo. Funkcjonowanie Zespołu Koordynacyjnego ds. Chorób Ultrarzadkich, odpowiedzialnego za selekcję osób do programu lekowego i ocenę skuteczności terapii, obarczone jest istotnymi wadami. W ocenie rodziców zespół może podejmować decyzje w sposób arbitralny, który nie gwarantuje pacjentom rzetelności postępowania. „Należy zauważyć, że model działania zespołu koordynacyjnego wyklucza kontakt z pacjentem, o którego szansach na przeżycie decyduje. Pacjent oraz jego najbliżsi pozbawieni są więc efektywnego prawa do przedstawienia argumentów przemawiających za zasadnością stosowania leczenia ratującego zdrowie i życie” – stwierdza Michał Kopczyński, prawnik HFPC.

„Brak jakiegokolwiek środka odwoławczego od decyzji zespołu koordynacyjnego, mającej kardynalne znaczenie dla życia i zdrowia pacjenta, stanowi też niewątpliwie naruszenie art. 13 Konwencji” – dodaje adw. Katarzyna Wiśniewska, prawniczka HFPC.

Do poprawy

Fundacja zwracała uwagę na konieczność uregulowania funkcjonowania zespołów koordynacyjnych w zgodzie z wymogami Konstytucji oraz Konwencji (tj. w sposób zapewniający obiektywizm, transparentność oraz odpowiednie środki odwoławcze) już w przedstawionej w listopadzie 2016 r. opinii do rządowego projektu ustawy o zmianie ustawy o refundacji leków. Treść opinii dostępna jest tutaj.